Ágatha Heloísa é portadora de AME e necessita da sua ajuda; saiba como doar

                              

Ágatha Heloísa é portadora de AME e necessita da sua ajuda; saiba como doar

A garotinha Ágatha Heloísa nasceu em 26 de agosto de 2019, é natural de Crato, estado do Ceará, e é portadora de atrofia muscular espinhal (AME), doença genética, ainda sem cura, que mais mata crianças, sendo o tipo 1 a mais severa. Mas existe um medicamento chamado Zolgensma, que fornece uma cópia do gene que produz a proteína SNN – que falta nos doentes –, detendo a progressão da doença. Porém esse remédio custa 12 milhões de reais, não é fornecido para Sistema Único de Saúde (SUS) e para a família da Ágatha se torna inviável a compra, devido se tratar de um medicamento de alto custo.

A família da Agatha é muito humilde. Hoje ela respira por ventilação mecânica 24 horas por dia, ficou 5 meses internada em Fortaleza, onde teve alta hospitalar no 22 de dezembro do ano passado. Mesmo necessitando, ainda não possui ‘home care’. Além de equipamentos e profissionais de saúde, tais como: fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional que a acompanhe 24 horas por dia, para que os músculos não atrofiem.

O Zolgensma só pode ser tomado até os 2 anos de idade, então a família tem menos de 1 ano para arrecadar todo o valor e proporcionar qualidade de vida à criança.

A família precisa de doações e voluntários para conseguir o valor da medicação o mais rápido possível, pois a AME progride um pouco a cada dia, e pode ser fatal.

O que é atrofia muscular espinhal?

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética que causa a morte de algumas células específicas do nosso sistema nervoso, conhecidas como neurônios motores.

A maioria dos neurônios motores estão localizados na medula espinhal e controlam o movimento dos músculos, principalmente das pernas e dos braços, e também outros músculos, o que nos ajudam a respirar e comer, por exemplo. Nós precisamos desses músculos para realizar movimentos como engatinhar, andar, sentar e controlar a cabeça.

A AME é uma doença considerada rara que afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 bebês nascidos em todo o mundo. Apesar de ser considerada rara, a AME (tipo1) tem um grande impacto social, pois é a principal causa genética de mortalidade infantil.

O que acontece sem os neurônios motores?

Sem o comando dos neurônios motores, os músculos se degeneram: perdem o tônus (se tornam hipotônicos), ficam cada vez mais fracos e acabam perdendo também a massa muscular (atrofiam).

É daí que vem o nome da doença:

• Atrofia (A): é o termo médico utilizado para diminuição do volume ou do tamanho, o que geralmente acontece com os músculos quando eles não são estimulados pelas células nervosas2

• Muscular (M): já que a principal consequência da falta de sinalização dos neurônios motores é a fraqueza muscular2

• Espinhal (E): a maioria dos neurônios motores que controlam os músculos estão localizados na medula espinhal2

O que é ame doença tem cura?

Atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença degenerativa e não tem cura, mas o medicamento Zolgensma é o único no mundo com resultados positivos na interrupção da evolução da atrofia.

Veja como fazer sua doação de qualquer valor:

• VAKINHA: ID 1542218 (ou através deste link)

• BANCO ITAÚ

Agência 7943

Conta Poupança 35104-4

Nome: Agatha Heloísa Ferreira dos Santos

CPF 107.819.123-93

• NUBANK

Agência 0001

64518309-5

Nome: Viviane Ferreira Da Silva (mãe da Ágatha)

CPF 083.426.693-86

• CHAVE PIX

(88)99295-6863

• PICPAY

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Por Samuel Pinheiro/revistacariri.com.br